'പിണറായിയുടെ പോസ്റ്റ് കണ്ട് വേദന തോന്നി, ഇതൊന്നു വായിക്കണം, ആ വാട്‌സാപ് ഗ്രൂപില്‍ നിന്നും പുറത്താക്കി'; എസ്എംഎ രോഗബാധിതയുടെ കുറിപ്പ്
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗബാധിതര്‍ക്ക് ഇന്ത്യന്‍ നിര്‍മിത ജനറിക് മരുന്ന് നല്‍കാനുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനത്തെ എതിര്‍ക്കുന്ന പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍ ഉള്‍പ്പെടെയുള്ളവരുടെ നിലപാടില്‍ സങ്കടക്കുറിപ്പുമായി പി.കെ സേബ. എസ്എംഎ രോഗബാധിത കൂടിയായ സേബയും കൂടി നടത്തിയ നിയമപോരാട്ടത്തിനൊടുവിലാണ് ജനറിക് മരുന്ന് വില്‍ക്കാന്‍ ഡല്‍ഹി ഹൈക്കോടതി അനുമതി നല്‍കിയത്. പിണറായി വിജയന്‍ നിലവിലെ സര്‍ക്കാറിനെ കുറ്റപ്പെടുത്തി ഒരു ഫെയ്‌സ്ബുക്ക് പോസ്റ്റിട്ടത് ശ്രദ്ധിച്ചെന്നും കണ്ടപ്പോള്‍ വലിയ ദുഖം തോന്നിയെന്നും സേബ പറയുന്നു. താനടക്കമുള്ള ഇന്ത്യയിലെ എസ്എംഎ ബാധിതരുടേയും കുടുംബങ്ങളുടേയും ഒരുപാട് കാലത്തെ പ്രയത്‌നത്തിന്റെ ഫലമാണ് ജനറിക് റിസ്ഡിപ്ലാം ഇന്ത്യയില്‍ വന്നതെന്ന് സേബ പറയുന്നു. എന്നിട്ട് ഈ വിഷയത്തെ ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാന്‍ ശ്രമിക്കുന്നത് ഖേദകരമാണെന്ന് സേബ പറയുന്നു.
ഇന്ത്യന്‍ കമ്പനിയായ നാറ്റ്‌കോ നിര്‍മിക്കുന്ന ജനറിക് മരുന്നായ റിസ്ഡിപ്ലാം ഏപ്രില്‍ മുതല്‍ താന്‍ ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് സേബ തന്റെ പോസ്റ്റിലൂടെ വെളിപ്പെടുത്തി. സംസ്ഥാനത്ത് 12വയസു വരെയുള്ള എസ്എംഎ ബാധിതര്‍ക്കാണ് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കുന്നത്. പ്രായപരിധി കഴിഞ്ഞതിനാല്‍ തനിക്ക് സൗജന്യമരുന്ന് ലഭിച്ചിരുന്നില്ല. സ്വിസ് കമ്പനിയായ റോഷില്‍ നിന്നാണ് കേരളം മരുന്നു വാങ്ങിയിരുന്നത്. അതിന് ഒരു കുപ്പിക്ക് 5.2ലക്ഷം രൂപവരെയാണ് വില. നാറ്റ്‌കോ ഫാര്‍മയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ നിര്‍മിച്ചു വില്‍ക്കാന്‍ 2025 ഒക്ടോബറിലാണ് ഡല്‍ഹി ഹൈക്കോടതി അനുമതി നല്‍കിയത്.
മുതിര്‍ന്ന രോഗികള്‍ക്കും കൂടി മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ സര്‍ക്കാറിന്റെ കയ്യില്‍ പണമില്ല എന്ന് പറഞ്ഞാണ് മുന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ താന്‍ അടക്കമുള്ള മുതിര്‍ന്ന SMA രോഗബാധിതര്‍ക്ക് ചികിത്സ സഹായം നിഷേധിച്ചിരുന്നതെന്നും സേബ പോസ്റ്റില്‍ പറയുന്നു. മരുന്ന് എല്ലാ രോഗികള്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കണം എന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടുകൊണ്ട് ശ്രീ. പിണറായി വിജയനും, മുന്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി ശ്രീമതി വീണാ ജോര്‍ജിനും, താന്‍ പല തവണ ഈ മെയിലുകള്‍ അയച്ചിട്ടുള്ളതാണ്. കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്നു കൊടുക്കുന്നതിനെ സംബന്ധിച്ച് സര്‍ക്കാരിന്റെ പരസ്യങ്ങളും വീണ ജോര്‍ജ് മാഡത്തിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റുകളും കണ്ടിട്ടുള്ളതാണ്. അത്തരം പോസ്റ്റുകളില്‍ പലപ്പോഴും ഞാന്‍ കമന്റുകളും ഇട്ടിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ അപ്പോഴൊന്നും മരുന്ന് എല്ലാവര്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കാന്‍ വേണ്ടി നടപടികള്‍ എന്തെങ്കിലും സ്വീകരിക്കാം എന്ന് ഒരു മറുപടിയും തനിക്ക് കിട്ടിയിട്ടില്ലെന്നും സേബ വ്യക്തമാക്കുന്നു.
തന്നെ പോലെയുള്ള മുതിര്‍ന്ന എസ്എംഎ രോഗികള്‍ ഒരുപാട് ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ നേരിട്ടാണ് ജീവിക്കുന്നതെന്നും മുതിര്‍ന്ന ഒരു രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നത് വളരെ കഷ്ടപ്പാടുള്ള കാര്യമാണെന്നും സേബ കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുന്നു. മാതാപിതാക്കള്‍ മിക്കവാറും പ്രായമായവരും ആരോഗ്യം തീരെ നഷ്ടപ്പെട്ട വ്യക്തികളും ആയിരിക്കും. അപ്പ്രൂവ്ഡ് ആയ ഏതെങ്കിലും ഒരു മരുന്ന് ലഭിച്ചാലല്ലേ ഞങ്ങള്‍ക്കും ജീവിതത്തില്‍ കുറച്ചെങ്കിലും ആശ്വാസമുണ്ടാവൂ. പ്രത്യേകിച്ചും SMA ഒരു പ്രോഗ്രസീവ് ഡിസോര്‍ഡര്‍ ആയതുകൊണ്ട് വ്യക്തി വളരുന്തോറും മസിലുകള്‍ കൂടുതല്‍ തളരുന്ന അവസ്ഥയാണ്. അവിടെ എല്ലായ്‌പ്പോഴും പ്രായം അടിസ്ഥാനമാക്കി വേര്‍തിരിവുകള്‍ നടത്തുന്നത് വളരെ വലിയ തെറ്റാണെന്നും സേബ പറയുന്നു.
അതുകൊണ്ട്, എല്ലാവരോടും കൂടി ഒരിക്കല്‍കൂടി ഈ കാര്യം ഓര്‍മ്മിപ്പിക്കുകയാണെന്ന് പറഞ്ഞാണ് സേബ പോസ്റ്റ് അവസാനിപ്പിക്കുന്നത്. അനേകം രോഗികളുടെ ജീവന്റെ പ്രശ്‌നമായ ഈ വിഷയത്തെ വൃത്തികെട്ട ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാതെ ശ്രീ. പിണറായി വിജയന്‍ ഈ പോസ്റ്റ് ഒന്നു വായിക്കണമെന്നും സേബ പറയുന്നു. ആര്‍ക്കെങ്കിലും ഇത് അദ്ദേഹത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാന്‍ കഴിയുമെങ്കില്‍ ദയവായി എത്തിക്കാനും സേബ ആവശ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്. മാത്രമല്ല ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഒരു വാട്‌സാപ് ഗ്രൂപില്‍ നിന്നും തന്നെ പുറത്താക്കിയെന്നും സേബ അറിയിക്കുന്നു.
'ഈ എഴുത്ത് പോസ്റ്റ് ചെയ്യുന്നതിന് തൊട്ടുമുന്‍പായി പുതിയതായി ഒരു അപ്‌ഡേറ്റ് കൂടി കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുകയാണ്.. CureSMA India യുടെ ഫൗണ്ടര്‍ അല്‍പ സമയം മുന്‍പ് എന്നെയും എന്റെ ഉമ്മച്ചിയെയും അവരുടെ വാട്‌സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പില്‍ നിന്ന് പുറത്താക്കി. കഴിഞ്ഞ കുറച്ചു മാസങ്ങളായി ഞാന്‍ ഗ്രൂപ്പില്‍ അവരോട് അവര്‍ ജനറിക് മരുന്നിനെതിരെ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നതിനുള്ള ശാസ്ത്രീയ കാരണവും എവിഡന്‍സ്‌കളും വ്യക്തമായി ഗ്രൂപ്പില്‍ അറിയിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് മെസ്സേജുകള്‍ അയക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. ഒരിക്കല്‍ പോലും വ്യക്തമായ ഒരു മറുപടിയും എനിക്ക് അവരില്‍നിന്ന് കിട്ടിയില്ല. മരുന്നിന്റെ കാര്യത്തില്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്റെ തലപ്പത്തിരുന്നു രോഗികളെ ഭരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് ചോദ്യം ചെയ്യപ്പെടാന്‍ താല്‍പര്യമില്ലാത്തതിനാലാവാം, ഇന്ന് ഒരു കാരണവും അറിയിക്കാതെ പുറത്താക്കിയത്-' സേബ എഴുതുന്നു.