അമ്മേ എനിക്ക് ഈ ലോകത്തേക്ക് വരണം, കുഞ്ഞിനെ ഉപേക്ഷിക്കാൻ ഞങ്ങൾ തയ്യാറായില്ല- ടീനയും സെബാസ്റ്റ്യനും
 

പ്രിയപ്പെട്ടവരെ, സ്നേഹവന്ദനം.

വിവാഹം വേണ്ട, കുഞ്ഞുങ്ങൾ വേണ്ട എന്നൊക്കെ വിവേകമില്ലാതെ ചിന്തിക്കുന്നവരും, നിസ്സാര കാര്യങ്ങളുടെ പേരിൽ ഉദരത്തിലെ കുഞ്ഞിനെ നഷ്ടപ്പെടുത്തുവൻ തീരുമാനിക്കുന്ന യുവ ദമ്പതികൾ വർധിച്ചുവരുമ്പോൾ വിദേശത്ത് ജോലിചെയ്യുന്നടീനയും സെബാസ്റ്റ്യനും വേറിട്ട ജീവിതസാക്ഷ്യമാണ് നമുക്ക് നൽകുന്നത്.
മാതൃത്വത്തിന്റെ മഹനീയത വെളിപ്പെടുത്തുന്ന ടീനയുടെ തീരുമാനം. പിതൃത്വം എങ്ങനെയായിരിക്കണമെന്ന് സെബാസ്റ്റ്യൻ വ്യക്തമാക്കുന്നു.

ജീവിത സാക്ഷ്യം കേൾക്കാം .

ഞങ്ങളുടെ അഞ്ച് മാസത്തെ സ്കാനിൽ, ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിൻ്റെ ചിത്രം സ്ക്രീനിൽ മിന്നിമറഞ്ഞു. അതോടെ എല്ലാവരും സംസാരം നിർത്തി. എന്തോ കുഴപ്പം സംഭവിച്ചു. അവൻ്റെ അസ്ഥികൾ ശരിക്കും അവിടെ ഇല്ലായിരുന്നു, നട്ടെല്ല് വികസിച്ചിട്ടില്ല, അവൻ്റെ ചെറിയ കൈകളും കാലുകളും വളരെ ചെറുതാണ്. അവൻ അതിജീവിക്കാൻ സാധ്യതയില്ലായിരുന്നു. അവസാനിപ്പിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാൻ ഞങ്ങളോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു.

ഭീകരത ഞങ്ങളെ പിടികൂടി. ഉറക്കം അസാധ്യമായി. അത്തരമൊരു തീരുമാനം എടുക്കാൻ നിങ്ങൾ എങ്ങനെ തുടങ്ങും? ഉണർന്ന് കിടക്കുമ്പോൾ, “എനിക്ക് ഈ ലോകത്തേക്ക് വരണം അമ്മേ” എന്ന് പറയുന്നതുപോലെ, അവൻ വളരെ ശക്തമായി നീങ്ങുന്നത് എനിക്ക് അനുഭവപ്പെട്ടു. ഞങ്ങൾ എങ്ങനെ അവനുവേണ്ടി പോരാടാതിരിക്കും?

വേദനാജനകമായ ഒരു പരിശോധനയ്ക്ക് ശേഷം, ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് സ്‌പോണ്ടിലോപിമെറ്റാഫൈസൽ ഡിസ്പ്ലാസിയ ഉണ്ടെന്ന് ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞു – ദശലക്ഷത്തിൽ 1 ജനിതക അവസ്ഥ വളരെ അപൂർവമാണ്, അത് അവൻ്റെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ രൂപപ്പെടുത്തുമെന്ന് ആർക്കും പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല. അവൻ ഉയരം കുറഞ്ഞവനായിരിക്കും, മുഖത്ത് വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം, ഒരുപക്ഷേ പൊട്ടുന്ന അസ്ഥികൾ ഉണ്ടാകാം. അവൻ മരിച്ച് ജനിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% ഉണ്ടായിരുന്നു.

ഏറ്റവും മോശമായ കാര്യങ്ങൾക്കായി ഞങ്ങൾ തയ്യാറെടുത്തു, പക്ഷേ പ്രതീക്ഷയിൽ മുറുകെപ്പിടിച്ചു. ഒരു സ്കാനിൽ അവൻ തൻ്റെ തള്ളവിരൽ കുടിക്കുന്നത് കാണിച്ചു. തീർച്ചയായും അതിനർത്ഥം അവൻ്റെ അസ്ഥികൾക്ക് കുറച്ച് ശക്തിയുണ്ടെന്നാണോ? ഞങ്ങൾ അതിൽ വിശ്വസിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു. ഞങ്ങൾ ഒരു മോസസ് കൊട്ട വാങ്ങി, അവൻ്റെ മുറി അലങ്കരിച്ചു. ഞങ്ങൾ വിചാരിച്ചു, “അഞ്ച് ദിവസം ഞങ്ങൾ ഹോസ്പിറ്റലിൽ ആയിരിക്കും, എന്നിട്ട് അവൻ വീട്ടിലേക്ക് വരും.”

2023 ജൂൺ 2-നാണ് ഗബ്രിയേൽ ജനിച്ചത്. അവർ അവനെ എൻ്റെ നെഞ്ചിൽ കിടത്തിയില്ല, വൃത്തിയാക്കാൻ പോലും കാത്തുനിന്നില്ല. എനിക്ക് അവൻ്റെ ചെറിയ വിരലിൽ തൊട്ടു – ഉടനെ തന്നെ അവർ അവനെ കോരിയെടുത്ത് ഓടി.
തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിലേക്ക് കൊണ്ടുപോവുകയും ഉടൻ ഇൻട്യൂബെറ്റ്‌ ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. ആശുപത്രിയിലെ മാതാപിതാക്കളുടെ താമസസ്ഥലത്ത് ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു മുറി നൽകി. 15 മാസം മുമ്പായിരുന്നു ഇത്. അന്നുമുതൽ ഞങ്ങൾ ഇവിടെയുണ്ട്.

എക്സ്-റേകൾ, അനന്തമായ പരിശോധനകൾ, അവൻ്റെ തലയ്ക്കും നട്ടെല്ലിനും ഒരു എംആർഐ – ഓരോ ദിവസവും ഒരു പുതിയ ആശങ്ക. അവൻ്റെ നെഞ്ച് വളരെ ചെറുതായിരുന്നു, അവൻ്റെ വാരിയെല്ലുകൾ അവികസിതമായിരുന്നു, അവൻ്റെ ശ്വാസകോശം ഓരോ ശ്വാസത്തിനും വേണ്ടി പോരാടി. വെൻ്റിലേറ്റർ അവനെ ജീവനോടെ നിലനിർത്തി, പക്ഷേ അവൻ്റെ ശബ്ദം എടുത്തു – അയാൾക്ക് കരയാൻ പോലും കഴിഞ്ഞില്ല.

രണ്ട് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, അദ്ദേഹത്തിന് ആദ്യത്തെ പ്രധാന ശസ്ത്രക്രിയ, ഒരു ട്രക്കിയോസ്റ്റമി – ശ്വാസനാളത്തിൽ ഒരു ദ്വാരം ശ്വസിക്കാൻ ഒരു ബദൽ ശ്വാസനാളം നൽകി. എന്നാൽ അത് പുതിയ ഭയവുമായി വന്നു. ഇപ്പോൾ, അവൻ വളരെയധികം നീങ്ങിയാൽ, ട്യൂബ് തടയുകയും അവൻ്റെ ശ്വാസനാളം മുറിക്കുകയും ചെയ്യും.

ഇത് ആദ്യമായി സംഭവിച്ചത് ഭയാനകമായിരുന്നു. ഒരു മിനിറ്റ് നേരത്തേക്ക് അവനു കുഴപ്പം ഒന്നും ഇല്ലായിരുന്നു, അടുത്ത നിമിഷം അവൻ്റെ ഹൃദയമിടിപ്പ് കുറഞ്ഞു, അവൻ നീലയായി മാറി, എൻ്റെ കൈകളിൽ തണുത്തു. മാസങ്ങളായി, ഇതുപോലുള്ള അടിയന്തരാവസ്ഥകൾ ദിവസവും സംഭവിക്കുന്നു. ഞങ്ങൾ ചോദിച്ചു, “എല്ലാ തവണയും നിങ്ങൾക്ക് അവനെ രക്ഷിക്കാൻ കഴിയുമോ?” അവർക്ക് ആ ചോദ്യത്തിന് ഉത്തരം ഇല്ലായിരുന്നു.

ഇതിനിടയിലെല്ലാം, സന്തോഷത്തിൻ്റെ ദുർബലമായ നിമിഷങ്ങളുണ്ട്. കുട്ടികളുടെ ആശുപത്രിയിൽ 366 നീണ്ട, ക്ഷീണിച്ച ദിവസങ്ങൾക്ക് ശേഷം, അവൻ്റെ ഒന്നാം ജന്മദിനത്തിൻ്റെ പിറ്റേന്ന്, ഞങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മുഖത്ത് സൂര്യപ്രകാശം പതിച്ചു. അവൻ തൻ്റെ പോർട്ടബിൾ വെൻ്റ് ആയി പൊരുത്തപ്പെട്ടു തുടങ്ങി, അവനു പുറത്തു പോകാൻ മെഡിക്കൽ ടീം അനുവദിച്ചു.

ഗബ്രിയേലിൻ്റെ പുഞ്ചിരിയാണ് ഏറ്റവും ശക്തമായത്. ഓരോ ഓപ്പറേഷനിലൂടെയും, വേദനാജനകമായ ഓരോ നടപടിക്രമങ്ങളിലൂടെയും, ഹൃദയഭേദകമായ ഓരോ നിമിഷങ്ങൾക്ക് ശേഷവും, അവൻ പുഞ്ചിരിയോടെ തിരികെ വരുന്നു. അത് ഞങ്ങളെ മുന്നോട്ട് നയിക്കുന്നു.ഒരു ‘സാധാരണ’ കുടുംബമായിരിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങളിൽ പലതും ഞങ്ങൾ നഷ്‌ടപ്പെട്ടു.

ഗബ്രിയേലിനെ അസുഖമുള്ള കുട്ടിയെപ്പോലെയല്ല, ഒരു കുഞ്ഞിനെപ്പോലെ പരിഗണിക്കണമെന്ന് ഞങ്ങൾ എപ്പോഴും ആഗ്രഹിക്കുന്നു.